介護の専門家に相談できる

単純に比べる事はできませんが、筋ジストロフィーよりも...（介護何でも相談）

単純に比べる事はできませんが、筋ジストロフィーよりも辛い病気はありますか？ 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。進行性に全身の筋力が低下していき、身体が動かなくなり、介護が必要になります。末期には、ほとんど寝たきりの状態になるという、とても辛い病気です。治療法も確立されていないので、治りません。
身体的に介護が必要なことは勿論、経済的、精神的な負担もとても大きいです。辛い思いをしながらも、頑張っていきています。しかし、病気の進行とともにどうしても悲しくなったり、自暴自棄になったりします。それに、病気がこれから進行して、さらに介護が多く必要になり、制度が障害者自立支援法に変わってから、福祉サービスの利用もしにくくなったと感じます。
病気の進行により、徐々に身体が動かなくなるのは、想像を絶する辛さです。健康な人には、到底理解できるものではないと思っています。理不尽です。
筋ジストロフィーより辛い病気は、他にないのではないかと思います。

筋ジストロフィーよりも辛い病気はありますか？

ご回答よろしくお願いします。



この質問を、見て不愉快な思いをされた方が、居られましたら、お詫びします。