②筋ジストロフィーと排泄の動作、自宅内での移動、自宅に一人でいないといけない時の心配事などのついて相談させて下さい。私は、筋ジストロフィー(略称:筋ジス)に起因する身体障害者です。よろしくお願いします 筋ジスは進行性に全身の筋力が低下していくという難病で病気の進行に伴い徐々に身体が動けなくなっていくという病気です。
現在の状況としては歩く立ち上がるということができません。それどころか床を這って移動することもできません。腕も机などの支えがないと挙がりません。また筋ジスの特徴として筋力低下は手足の胴体に近い部分つまり太腿や上腕から起こってきます。
自宅内では自宅が狭いなどの理由でキャスター付きのいすを使用して移動しています。自宅では、ズボンを上げる事、便座からいすに移る時に既に介護が必要になっています。自宅トイレでは、今のところ何とか便座に移ってズボンを下ろして排便をすることまではできています。しかし病気の進行により排便後の処理のトイレットペーパーでお尻を拭くという動作が昨年の11月頃からできなくなっています。ウォシュレットがあり洗浄と温風乾燥で何とかなっているので家族にはまだ話せていません。子供の頃からなんでも努力する様に言われてきたので、いつも本当に困ってからでないと言えずいてウォシュレットを使って何とかなっているものを家族に話す方が良いのか話さない方が良いか悩んでいます。5~6年前でしょうか。歩けなくなった時も歩けなくなる少し前の時期は大変な思いをした様に思います。
ここからが本題です。
まず家族の状況については前回質問を参照して下さい。
家族は共働きで一人で自宅にいないといけない時があるのですが、トイレで便座に移って排便をする動作までは今のところ自分でできます。病気の進行でいつまでできるか分かりません。
まあキャスター付きのいすに座って転倒しなければ一人で過ごすことは可能ですが、転倒した時に身動きできなくなる可能性があるのでそこに不安があります。なので前回質問で書いた様に祖母に自宅に居てもらうことを考えています。両親が仕事を止めるよりは祖母に(シルバー人材センターの)仕事を止めてもらってした方が家庭の収入への損失も少なくて済むと思います。祖母が仕事を止めた分は両親の収入や私の障害基礎年金で補えます。
キャスター付きのいすで移動するのは今は何とかなっているので悪くないと思うのですが、ただ、キャスター付きのいすは廊下などの長い距離を移動するのはキャスターの強度に不安を感じます。古いタイプのいわゆる事務椅子なので簡単な工具でネジを締めなおすことは可能で時々締めなおしてくれます。一度、
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