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①筋ジストロフィーと排泄の動作、自宅内での移動、自宅に...（介護何でも相談）

①筋ジストロフィーと排泄の動作、自宅内での移動、自宅に一人でいないといけない時の心配事などのついて相談させて下さい。私は、筋ジストロフィー（略称：筋ジス）に起因する身体障害者です。よろしくお願いします 筋ジスは進行性に全身の筋力が低下していくという難病で病気の進行に伴い徐々に身体が動けなくなっていくという病気です。
現在の状況としては歩く立ち上がるということができません。それどころか床を這って移動することもできません。腕も机などの支えがないと挙がりません。また筋ジスの特徴として筋力低下は手足の胴体に近い部分つまり太腿や上腕から起こってきます。
自宅内では自宅が狭いなどの理由でキャスター付きのいすを使用して移動しています。自宅では、ズボンを上げる事、便座からいすに移る時に既に介護が必要になっています。自宅トイレでは、今のところ何とか便座に移ってズボンを下ろして排便をすることまではできています。しかし病気の進行により排便後の処理のトイレットペーパーでお尻を拭くという動作が昨年の11月頃からできなくなっています。ウォシュレットがあり洗浄と温風乾燥で何とかなっているので家族にはまだ話せていません。子供の頃からなんでも努力する様に言われてきたので、いつも本当に困ってからでないと言えずいてウォシュレットを使って何とかなっているものを家族に話す方が良いのか話さない方が良いか悩んでいます。5～6年前でしょうか。歩けなくなった時も歩けなくなる少し前の時期は大変な思いをした様に思います。

ここからが本題ですが、
現在、両親は共働き、祖母（母方）と一緒に暮らしていますが、祖母はシルバー人材センターに登録して働いています。私はトイレの後にズボンが上げられないので、昼に祖母が帰ってくれているのでその時までトイレが終わっていても便座に座って待っていないといけない状況です。それに困ったことに排便が毎日あります。早い時間帯にトイレに行きたくなった時は、3時間近くトイレで待っていることもあります。便座に長く座っているとお尻が痛くなってきますが体勢を少し変えて何とか凌いでいます。祖母は仕事を続けたいと言っていますし、家族としては家にいて私をみてもらうと良いという様に言っていますが、祖母には少しでもお金をためておきたいという持論がある様です。両親と祖母はあまり仲が良くなさそうな印象であまり話もしません。この事も祖母が仕事に行きたいという一因な気がするのですが、もう少し私の病気を理解して協力的になって欲しいと思いますが、家族関係はこれで良いのでしょうか？