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筋ジストロフィーと生活、知恵袋での質問 について、少し...（介護何でも相談）

筋ジストロフィーと生活、知恵袋での質問 について、少し話を聞いて何でも構いませんので何かご意見を下さい。いつも皆さんに意見を頂いておきながら同じ様な質問になり、申し訳ありません。本当に悩んでいます。 私は、筋ジストロフィー（以下”筋ジス”と略す）に起因する身体障害者です。
筋ジスは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなり、介護が必要になってしまいます。
以前から、病気、筋ジスの事や、家族の対応等で、悩んでいて、同じ様な質問を繰り返しているという事になっていて、回答者の皆さんには、申し訳ないと思いながら、質問をしております。
病気の事は、自分でも理解している積もりなのですが、どうしても受け入れられないと言いますか、病気の事について、納得できません。病気の事を、不幸、運が悪かったとしか考えられません。これからも、病気の進行等、苦労したり不自由な思いをすると思うと、これから先生きていても意味がないのではないかと思います。
今もかなり病気が進行していて、いつ介護が必要になってもおかしくない状態なのですが、今よりも病気が進行しても、何とか生活はしていけるでしょうか？ これから、どうすれば良いでしょうか？
家族関係は、悪いわけではなくて、3月まで福祉系大学で勉強していて、大学まで行かせてもらって家族には感謝しているのですが、病気や介護については、家族との認識や考え方の違いからなかなか話し合いができずにいて、今までいつも病気の進行によって動作ができなくなってしまってからの対応でした。家族揃って、病気や介護について、話し合った事がありません。また、祖母と妹に至っては病名も知っていないと思います。家族が私の病気についてどう考えているのかも今一分かりません。病気や介護について話すと気まずい雰囲気になって、喧嘩の様になってしまうので、なかなか話し合いができず、いつも動作ができなくなってからの対応になってしまいます。進行性の病気と分かっていたら、もっと早くから病気について話し合える家族環境があったら良かったと、今から思っています。自分の病気をはっきりと知ったのも16歳の頃でした。なぜか、家族は病気や介護について話したがらないので、困っています。親にとっては、話しにくい内容なのでしょうか？ 皆さんは、どの様に思われますか？ また、もしも皆さんが親の立場であればどうすると思いますか？ また家族はどう対応するべきでしょうか？
同じ様な質問になり、回答者の皆さんには本当に申し訳ありませんが、
何でも構いませんので、皆さんのご意見を下さい。
ご回答よろしくお願いします。