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筋ジストロフィーと家族の理解と対応、関心について、相...（介護何でも相談）

筋ジストロフィーと家族の理解と対応、関心について、相談させて下さい。同じ様な質問になりますが、本当に悩んでいます。よろしくお願いします。私は、筋ジストロフィー（略称：筋ジス）に起因する身体障害者です。 筋ジスは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなり、介護が必要になってしまいます。
以前から、筋ジスや私の身体のことについて、家族の理解、対応等に疑問を感じることがありました。また関心もあまり無い様に感じています。
家族も私のことが嫌いとかそういうことではなくて、生活していけるのも家族が働いてくれているお陰だと感謝しているのですが、なかなか病気や身体のことについては、分かってもらえないと思っていて家族（親）に対して不本意ながら不満を感じてしまいます。以前に頂いた回答の中に、「普通なら家族が、一致協力して将来について考えるはず」という言葉がありましたが、私もその通りだと思います。母と病気のことを一応ちゃんと話したのも不十分ではあるものの20歳を過ぎてからです。家族がこういう話はしたくないみたいで、話しを早く終らせたいという印象を受けます。私の場合病名が確定したのは13歳の時でそれまでは血液検査でCPK値が高くて可能性はあったらしいんです。病名が確定してからも私に話してくれませんでした。母とは筋ジスについて話す機会を持てたのですが、家族揃って筋ジスについて話し合ったり共通の理解を持つという機会はありませんし、私には妹が居るのですが、2歳下なんですが筋ジスのことは誰からも話していないので、身体が不自由なことは理解してくれているのですが、筋ジスのことは知っていないと思います。母にも筋ジスについて話した時にその点を指摘したのですが、「話す時が来たら…」等と言っていました。また家族も普通なら筋ジスに関する書籍を読んだりもすると思いますが、そういうことも無いんです。どうしてなんでしょうか？ 家族は私がどんな気持ちでいるか分かってくれないのでしょうか？

不満等を言うと喧嘩の様になりすぐに大きな声を出されたりしているので、関心が無い等の不満があってもそれが言えません。介護環境についてもなんですが、改築等も必要だと思うんですが、乗り気ではないし、介護用品（尿瓶）の使用についてもそうです。また、自宅内ではキャスター付きのいすで何とかそれなりに移動しているのですがいつまでできるか心配なんですが、狭いので車いすは使えませんし車いすのアームレスト（肘掛け？）を可動・取り外しできるタイプでないと立ち上がれない状態なので移乗が困難なんですが、居宅介護の利用にも反対され
不満