もしも、皆さんが、20歳代前半の筋ジストロフィーを患う子どもの親と仮定して、皆さんならどうされるか、考えを教えて下さい。
私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。筋ジストロフィーは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い、介護が必要になります。
病気が進行して、一人で日常生活の動作(排泄、食事等)が出来なくなった時に、 仕事をしていたとした時、どのように対応しますか?
介護のために仕事を辞めようと思いますか?
また、平日の介護にヘルパー(訪問介護員)を使うのに、市からの福祉サービスの支給の不足分を、金銭的に負担して、仕事を続けますか?
また、施設の利用や病院への入院(療養)を検討しますか?
皆さんの考えを教えて下さい。
私は、できるだけ、介護のために、家族に負担や迷惑をかけたくないと思っています。
ご回答よろしくお願いします。
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