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障害者自立支援法の問題点について質問です。（介護何でも相談）

障害者自立支援法の問題点について質問です。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。進行性に全身の筋力が低下
していくという病気です。
自立支援法の、福祉サービスの支給決定についてなのですが、自立支援法では、
進行性の難病については、対応しにくい制度なので、制度の見直しが必要である
と思います。 具体的には、福祉サービスの利用と支給決定までの過程に問題が
あると思います。先日の自立支援法に関する質問の回答で問題点がある事を改め
て認識しました。それは、急に福祉サービスが必要になったとしても、福祉サー
ビスの支給決定までに、市職員による調査を経て、一時判定、審査会を経てから
でないと利用できない点です。進行性の病気の場合、徐々に身体の状態が悪化し
ていくので、いつから介護が必要という判断ができにくく、急に介護が必要にな
る場合があります。そういう場合に、家族が仕事を休んだり、辞めて介護をしな
ければならない事態も想定できます。 それなのに、介護保険法のように遡っ
て申請できないのは、すぐにでも改善するべき点ではないでしょうか？
必要な時に、すぐに福祉サービスを利用できて申請は後からでもできる制度にす
る必要があると思います。身体障害者でも、進行性の難病に起因する身体障害者
と他の身体障害者は、別の対応や制度が必要になるのではないでしょうか？

※筋ジストロフィーの説明http://mdic.gree.jp/wikipedia/entry/%8B%D8%83W%83X%83g%83%8D%83t%83B%81%5B


ご回答よろしくお願いします。