筋ジストロフィーと居宅介護(身体介護)と家族の対応について、少し相談させて下さい。いつも、同じ様な質問内容になりますが、よろしくお願いします。本当に悩んでいます。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。
[病気の説明]進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなってしまい介護が必要になってしまいます。
本題は下の方になります。
以前からも先程の質問でも相談させて頂いていますが、現在、病気の進行に伴い排泄の動作が大変(難しく)なってきていて、何とか一人でできているのですが、最近になり時々危ない(動けなくなる等)と思う場面があります。また、ここ最近では便座に移るのも動作が大変になってきていて数週間か1~2ヶ月くらいでできなくなるかも知れません。大袈裟かも知れませんが、本当にいつできなくなってもおかしくないという状況でできなくならないか心配しています。
[私の状況]私は、現在22歳で、障害者自立支援法の障害程度区分認定を受けていて区分4です。現在、身体介護8時間の支給をうけていますが、この障害程度区分であれば時間数が増やせると思います。ただ、時間がかかるので早めに時間数を増やしてもらう必要があると思います。私の収入は、障害基礎年金のみなので、全額自己負担での利用は困難です。
そこで、私は、障害者自立支援法での居宅介護(身体介護)を利用したいと考えています。
しかし、私が居宅介護を利用したいと思っている事を家族に相談しても一方的に反対されてしまいます。本人が利用したいと思っているのに、家族が反対するというのは理解がないと言うざるを得ないと思います。
祖母は、シルバー人材センターに登録し仕事に行っている(毎日でない)のですが、両親も共働きで直ぐに仕事を辞める訳にもいきません。
祖母は、できるだけ仕事に行きたいという一方で居宅介護を利用するんだったら、シルバー人材センターを辞めるといいます。
頑張っても病気が進行すると筋力低下で身体が動けなくなるので、結果として居宅介護を利用しないと生活できなくなるという事は分かると思うのですが、祖母と妹は、病名も知っておらず、進行性に身体が動けなくなるという事も良く分かっていない様子です。説明して理解できるかどうか分かりません。10年くらい前に病名が確定しましたがその時に家族で話合うべきだったと思います。
居宅介護の利用といっても午前に30分未満を1回と、場合によって午後も利用したい時がでてくると思います。
今考えているのは、朝家族が居る間に便座に移って、その1時間後9時くらいにヘルパーさんに来て
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