相談者
【知恵袋ユーザー】 さんの相談 2009-05-16 18:26:13

私の再三に渡る質問には、うんざりされていると思います...(介護何でも相談)

私の再三に渡る質問には、うんざりされていると思いますが… よろしくお願いします。何でも構いませんので皆様のご意見を下さい。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。筋疾患の1種で、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い、身体が動けなくなり、介護が必要になってしまいます。現在、有効な治療法はなく、リハビリテーションにより、筋力低下、筋萎縮、関節の拘縮を遅らせるまた予防するしかできないのが現状で、定期的にかかりつけの病院には、受診に行っているのですが、検査で病気の進行の経過を見たりする程度です。
病気が進行してきて、日常生活にも支障を来たしてきているので、家族と早急に話し合いたいと思っていて、家族には身体の事で困っている事があるとは伝えたのですが、なかなか家族からも何も言って来ないから、なかなか話し合いという所まで行き着けません。
具体的には、昨年10月くらいには入浴が一人でできなくなったので入浴の介護は父がしてくれているのですが、今度は、トイレに行く動作(便座に移る、ズボンの上げ下げ)ができにくくなってきていて、いつできなくなってもおかしくない状況です。居宅介護の利用も検討し始めているのですが、家族がまだその様な段階ではないと思っていて、こういう状況を分かってくれません。家族関係が悪い訳ではないし、家族嫌っている訳でもないのですが、何か、病気や身体障害について、全くとは言わないですが、無頓着な一面があります。
4年前くらいに病気の進行に伴い歩けなくなったのですが、その時にも歩けなくなってから家族が知ったという事がありました。この時は歩けないだけで、立ち上がる事はできたので何とか生活はしていました。今は、自宅内ではキャスター付いすで移動しているのですが、それはこの時からでした。それと、5年くらい前には、風呂で浴槽に浸かれなくなっていたのですが、昨年10月くらいまでは家族はこの事をしっていませんでした。外出時のトイレに関しては、自宅トイレとはどうしても便座の高さ等の勝手が違い最後に一人で行った時はできなくて、そうなってから家族が気付いたという事もありました。徐々に歩行が難しくなって来た時にも、歩くという事に固執されていた事もあり、無理をしていた時期もありました。
家族が居ないと一人で家族以外の外部に相談する事もできないので、矢張りまずは家族に相談するしかありません。病気の事はある程度分かっていると思うのですが殆ど話し合った事がありません。
こんな家族の対応は普通なんでしょうか?

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