筋ジストロフィーの発症時期について質問させて下さい。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。
筋ジストロフィーは、進行性に全身の(手足だけでなく内蔵にも及びます)筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い、身体が動かなくなり介護が必要になってしまいます。病気が進行するに連れて、筋萎縮や関節の拘縮が顕著になります。現在、有効な治療法はなく、リハビリーテーションにより、少しでも筋力低下を遅らせたり関節の拘縮を予防する程度しかできません。
本題ですが…
私の場合、発症時期はいつになるのでしょうか?
生まれた時にもCPK値の異常があり、何らかの病気を疑われていて、6歳くらいからは段差を上がる時に私自身に当時自覚症状は無かったのでですが、親は少し異変を感じていたらしいです。その後10歳前後で走れなくなり、12歳頃には歩きにくさも感じ始めていました。この頃になると長距離を歩いたりすると筋肉痛も徐々に感じるようになってきていました。15歳くらいから段階的に車いすも使い始めて、18歳の時には歩けなくなり、20歳の時には立ち上がることもできなくなり、今の状態に至っています。
初めて、障害者手帳の交付を受けたのは、12歳の時だったと記憶しています。病名が確定したのもこの時期です。
この場合、発症時期はいつになるでしょうか?
ご回答よろしくお願いします。
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