筋ジストロフィーと[介護用品]尿瓶(しびん)・尿器の使用等、またいわゆる滑舌について相談させて下さい。本当に悩んでいます。家族の対応等どうすれば良いか分かりません。よろしくお願いします。 私は、筋ジストロフィー(略称:筋ジス)に起因する身体障害者です。
筋ジスは、進行性に全身の筋力が低下するという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなってしまいます。
私は、比較的症状の軽いベッカー型の筋ジスなのですが、この中では症状が重いです。
以前から尿瓶の使用を検討していて、家族(母)には、話をして相談はするのですが、ちゃんと話してもなかなか現実的に考えようとしてくれません。何か、今なんとかなっているからと思っているみたいで、筋ジスについても私から話そうとしても、あまり聞きたくなくて、話したくもない様です。先日も、自宅も(病気が進行して)徐々に動けなくなってきているから、畳の部屋をフローリング(寝室、ベッドを置いている部屋)にしたり、トイレも使いやすい様に考えたりもして欲しい(する必要がある)と思って、どういうイメージかを自分で書いてみたりもしたのですが、母も仕事で忙しくて時間がないというのもあるのですが、話そうとしてもなかなかその時間もなくて、他の家族も今一考えようという気がなくて、今までも家族と話そうとしましたが、最近ではベッド(介護用ベッド)を置く部屋のことについても言い争いに近い感じになりました。私もいわゆる滑舌が悪くて話をする時に良く聞き返されたり、上手く話そうとすると余計に喋れなくなって、どもってしまうこともあるので、言いたいことが十分に喋れないという感じもあり、声質も安定せずに、いつもではないのですが、急に声を出した時に上手く声がでていない時もある感じです。肺活量も低下傾向にあり、今は2000ccくらいまで落ちてきていると思います。肺活量の低下も原因となっているのでしょうか? 前回病院を受診した時に主治医の先生にも相談してみましたが、肺活量が落ちているからではないかという意見をもらっています。 このことから自分から話すということも控える傾向にあります。また自分の声にもあまり自信が持てずに悩んでいます。どうすれば良いでしょうか?
尿瓶についても、母は購入しても良いといいますが、実際に購入するところまでいきません。これだけではなくて、ズボンにファスナーをつけたりも考えないとやりにくいと言ってもなかなか考えてくれないので、悩んでいます。
先日、あまり関心がないから考えてくれないかを母に言ったのですが、二人で話し合っても仕方ないといったり、他の家族もあまり、色々としよう
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