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これから先の生活の不安について相談させて下さい。私自...（介護何でも相談）

これから先の生活の不安について相談させて下さい。私自身が身体障害者でその介護について悩んでいます。これから先、どうするべきか皆さんのご意見を下さい。本当に悩んでいます。よろしくお願いします。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。
筋ジストロフィーは進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、主症状は、筋力低下と筋萎縮があり、同時に関節の拘縮が起こります。病気の進行に伴い、介護が必要になってしまいます。現在、有効な治療法はなく、リハビリテーションにより筋力低下をできだけ遅らせたり、関節の拘縮を予防するしかないのが現状です。関節の拘縮については、病気の進行に伴い、顕著になってきます。また、リハビリテーション等を継続しないと、病気の進行が加速してしまいますので、病気の進行を止めるまではできないにしても重要となるのですが、病気が進行すると自分で動けなくなってくるので、病気の進行に伴い介護が必要になります。
現在、布団や床（畳）等から起き上がる事ができない状態で、介護が必要となっています。先月くらいからは布団に横になる時にも、布団を被る時に介護を要するようになりました。夜と朝は母が介護しています。両親共に働いているので、負担をかける事に申し訳ないと感じています。入浴に関しては父が率先して介護してくれていています。
しかし、最近は日中に一人で自宅に居る時にトイレに行く時に一人では大変だと感じるようになってきています。
祖母は同居で、シルバー人材センターに登録して月に10～15日くらい仕事に行っています。両親が仕事で居ない時にいてもらえば、何か有った時にも助かると思っているのですが、まだシルバーをやめる気はないような事は言っています。今の私の身体の状態が私本人と家族との間で、認識の差があり、排泄の動作に関してはかなり時間がかかるようになってきているのですが、排泄の動作は生理現象なので日に何回もある事なので、できるだけ自分でできる状態を維持しなければいけないと感じていて家族にも話しにくく、精神的にも重圧を感じている事も少なからずあります。
排泄の動作にも、介護が必要になれば家族に迷惑をかける事は目に見えています。また、そうなれば介護疲れで家族関係が悪化してしまう事も心配になります。
福祉サービスの利用も検討したりしていますが受給者証を変更したりする必要もあるので、しかし実際に排泄に介護が常に必要という訳ではなく、少し様子を見に来てもらえば安心という程度なので、支給をどれくらい受けられるかが気にかかります。
これから、どうするべきかご意見を下さい。
ご回答よろしくお願いします。