ALS等の難病者の在宅支援について | 介護の専門家に相談できる「わかるかいご」

【Yahoo!知恵袋ユーザー】さんの相談 2013-07-13 23:37:50

ALS等の難病者の在宅支援について（介護何でも相談）

ALS等の難病者の在宅支援について現状は40歳以上だと介護保険優先で、
上限以上を障害サービスで補う。

普及はしていないけど、
重度障害者包括支援も選択としてある。

とりあえず、こういう解釈で良いですか？
そうした方々の在宅、地域支援のネットワークは
どこが中心なのでしょうか？

医療は不可欠なのは承知ですが、
福祉・生活という視点で、
ネットワークの中心はどこかと考えています。

保健師？ケアマネ？市の障害福祉課？
家族？

色々な制度、サービス提供者、医療体制が
必要で、そのネットワークを構築し、
動かしていく中心はどこなのでしょうか？