読んで、ざまあみろと思われる方もおられるかもしれませんが、私の夢について聞いてください。おかしいでしょうか。 よろしくお願いします。
私の娘は、生まれ持って重度の障がい持っています。
・脳はシルビウス裂が異常だと言われ発達が遅れています。思考能力が極端に低いです。
・目は斜視で視力は右がが0.8、左が0.01程度ではないかと言われています。
・耳も右はほぼ正常だが、左は難聴の疑いがあると言われています。
・口に入るものを噛む力が弱く咀嚼障害を持っています。爪の先程度の果物が喉に引っ掛かり、救急車で搬送されたこともあります。
・喉は嚥下障がいと言われるハンディキャップがあり、喉に物が通ることがうまく出来ない時があり、よくえづきます。
・心臓には穴が開いていました。手術によって閉塞しました。しかし上静脈症候群と言われる疾患を抱えたままです。
・肺の血圧値が異常で、肺高血圧症と診断されています。
・腎臓は生まれつき1つが機能していません。
・染色体に異常があります。
これらの重度疾患を抱えており、当然最重度の身体障がい認定を受けています。
自閉症というよりは、自閉的になることを強いられている状況です。
低緊張症も合併してますので、体はマシュマロみたいで筋力がなく、立つことはおろか座位も保持できず3歳半ですがまだ首も座ってません。重度ですので、生涯、歩行は難しい部類であると担当医から正直に教えてもらってます。
知能障がいも最重度認定されており、言葉を喋ったことも一度もありません。
移動は、特殊な車いすで移動します。
言葉は喋らないので、意思の疎通が出来ないことがあります。(彼女もあると思います。)
***********
たまに微笑むことがあるんです。その瞬間が介護や子育てをしていく中で、私にとって一番の幸せの瞬間です。
前置きが長くなりましたが、私の夢は、その我が子と一緒に手をつないで一緒に他愛もない会話をしながら一緒に街を歩くことなんです。
私の頭はおかしいのでしょうか?
会員登録すると、気になる相談をフォローして新規の回答があった場合に通知されるようになります。