介護の専門家に相談できる

再度、筋ジストロフィーと排泄及びトイレの動作・介護、...（介護何でも相談）

再度、筋ジストロフィーと排泄及びトイレの動作・介護、家族の対応について相談させて下さい。前回質問と関連した内容なのですが、何かすっきりしないというか解決できない事があります。よろしくお願いします。 私は、筋ジストロフィー（略称：筋ジス）に起因する身体障害者です。進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなり介護が必要になってしまいます。
前回質問はこちらです…http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1440540849
以前から病気とか介護問題についての話もしようとしてきたのですが、家族からは話し合おうとしてくれません。私への病気の告知についてもいい加減なものだったという印象があります。というのは私はデュシェンヌ型（筋ジスの中で症状が重い病型）ではなく比較的軽症といわれているベッカー型なのですが、私の場合はデュシェンヌ型とベッカー型の中間的な経過をとっているんです。なので本当であれば親から私に話すべきだったのですが、そうでなくて私が自分で症状をネットで検索して筋ジスという難病を知りました。病気についてしっかりと話し合ったのは20歳になってからです。これも母だけに話したのですが。それにしても以前から家族の口から筋ジスについての話が出た事がありません。これはどうしてでしょうか？
また、前回も書きましたが、はっきり言いまして、排泄の動作に尿は介護用品の尿瓶を使ったり、排便後の処理についてもウォシュレットで処理している状態で、ズボン、パンツも十分に上げられていない状況、できていないといって良い状態で、ズボンはジャージのもので結構ボロボロくらいまでなっていてウエストゴムが伸びて緩くなっているので一応お尻を隠せるくらいまでにはなるのですが、そうでない新しいものであればウエストのゴムがしっかりしていて上げる事ができないので、家族も仕事をしていていつも介護できる訳ではない（両親祖母と同居ですが祖母もシルバー人材センターに登録し時々仕事に行っているので）ですし、以前から筋ジスや介護の話になると喧嘩の様になったりしていたので話しにくいというのがあります。居宅介護の利用についても父はあまり干渉しませんし、祖母は頑なに反対して、母も反対はしませんが他に家族にも話してくれません。また両親と祖母はあまり仲が良くないという印象を受けるのですが、家庭が少し複雑？で母にも今何とかなっているし、ややこしくなるから居宅介護の話はしないで欲しいと言われています。
以前に回答を頂いた言葉を借りると、家族が難病にかかっていたら「普通であれば家族が一致協力するはず」ですが、