相談者
【知恵袋ユーザー】 さんの相談 2010-05-07 10:20:12

筋ジストロフィーと排泄及びトイレ関連動作、家族の理解...(介護何でも相談)

筋ジストロフィーと排泄及びトイレ関連動作、家族の理解と対応等について相談させて下さい。本当に困っています。私は、筋ジストロフィー(略称:筋ジス)に起因する身体障害者です。 筋ジスは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病です。
最近は、病気の進行に伴い日常生活の様々な動作に支障を来たしています。
以前から家族の関心が低いのではないかと感じていました。
現在の状況としては、筋ジスでは四肢の筋力低下については胴体に近い部分から起こってくるので、手足の先に行く程動けます。つまり、立ち上がったり、太腿や上腕は上げられないのですが膝・肘より先は比較的動けるという事です。このことから実際よりも障害の程度を軽く見られがちです。それと神経の病気ではなく筋肉自体の病気という事です。もう少し詳しく言うと遺伝子の異常によって筋細胞が壊れやすいという事ですが、この辺りが特に良く理解して欲しい点です。但し、少しずつ進行してくるので握力等も皆無と考えた方が良いです。ペットボトルの蓋を開けるにも苦労するくらいです。
自宅では入浴と就寝起床時に介護が必要になっています。

本題ですが、
現在、排泄及びトイレの動作が病気の進行に伴い難しくなってきています。外出時は介護が必要になっているのですが自宅では何とか頑張ってできていたのですが昨年の10月くらいから更にできにくい部分や時間がかかる様になってきています。
問題なのは、家族が今何とかなっているからと言って関心を高めてくれない事で不満を言ったら家族と喧嘩になるし、今の状況を話そうとしても聞く気がない様です。
最近トイレまで行くのも大変になってきて以前にも書きましたが尿はトイレまで行ってあり合わせの容器に採ってしているのですがズボンはジャージのものでファスナーがないのでやりにくくてズボンが汚れないからヒヤヒヤしながらしています。ファスナーをつけて欲しい等の話も母に言いましたが自宅で裁縫をしてするのは難しいと言われています。最近母に何かをして欲しいというとイライラした様子が見受けられます。私の事が負担かを聞くと、仕方ないからしている的な返答でした。
尿瓶の使用についても感心が低い様でまともに考えくれませんし、家族の介護用品に使用に関しての抵抗感をもっていて理解がありません。筋ジスについても関心があるのかも疑問です。
母には一度話しましたがそれからは何も言ってきませんし、具体的に考えてくれたり他の家族に話したりもしてくれません。
この家族の対応によって私がトイレの動作で苦労する結果になっています。
トイレも時間がかかると思われているので、なかなか行

会員登録すると、気になる相談をフォローして新規の回答があった場合に通知されるようになります。

介護食の基礎知識

介護のプロに相談!

相談にはログインが必要です。
介護のプロに相談する
このページのトップへ