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筋ジストロフィーと家族の理解、対応について相談させて...（介護何でも相談）

筋ジストロフィーと家族の理解、対応について相談させて下さい。同じ様な質問になり申し訳ありません。困っています。今回もよろしくお願いします。私は、筋ジストロフィー（筋ジス）に起因する身体障害者です。 進行性に全身の筋力が低下していくという難病です。
私は、ベッカー型筋ジストロフィーで同じ遺伝子の異常によって起こるデュシェンヌ型筋ジストロフィーの軽症型とされているのがベッカー型筋ジストロフィーですがこの病型は大変個人差が大きく、私の場合はベッカー型とデュシェンヌ型の中間的な症状を示しています。具体的にはデュシェンヌ型筋ジストロフィーでは「10歳前後で歩行不能となり、車椅子生活となります。」（引用）とありますが、私の場合は少し進行が遅く、10歳の頃に走れなくなり、18歳で歩行不能になりました。
何か、理解が足りないのではないかと感じる事や対応についてあまり考えてくれてないのかな？と感じる事があります。本当は家族にこういう事を思うのは間違っていると思いますし感謝するべきだと思うのですが、自分の身体が動けなくなってきているのでどうしてもそう思ってしまうという面もあるのかも知れません。
家族に理解が足りないとか病気や介護問題について話すと喧嘩の様になってしまうので、この話題にはなかなか触れられません。母には最近になって病気や介護について話せる様になって理解も深めてきてくれて嬉しく思っています。しかし母から他の家族に話してくれたりもしませんし病気は進行してきているのに介護問題や介護環境についてもなかなか具体的に考えようとしてくれていない様に感じます。
現在、自宅内ではキャスター付きのいすで移動していて、自宅内も一応は改築？してくれているのですが、自宅は古い木造で造りが敷居があったり、段差があったり（低い所には板を敷いてくれています。）、トイレも狭く介護できる環境にありません。また、キャスター付きのいすでの移動も急に病気が進行した訳ではないのですが大変になってきている（敷居等超えにくい）感じがありいつまでできるか心配しています。廊下トイレ等狭いのでキャスター付きのいすで動くのがやっとです。介護ベッドの購入したいと思っているのですが置く場所等家族で意見の違いもありなかなか事を進めてくれません。介護ベッド・自宅内での移動についてはまた質問させて頂きます。また、お願いします。
今の環境で生活に困ったとなればその時に考えれば何とかなるのでしょうか？また早めに介護環境を整備しておく必要性はどうでしょうか？必要ありませんか？
どうすれば良いのでしょうか？
皆さんのご意見を下さい。
ご回答よろしくお願いします。