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筋ジストロフィーと家族の対応と病気の理解、介護問題、...（介護何でも相談）

筋ジストロフィーと家族の対応と病気の理解、介護問題、日常生活等について相談させて下さい。私は、筋ジストロフィー（筋ジス）に起因する身体障害者です。 筋ジスは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で病気の進行に伴い身体が動けなくなり介護が必要になります。
家族の病気に対する理解や認識が足りないのではないかと感じてしまうことがあります。
以前にも、書きましたが両親は共働きで祖母はシルバー人材センターに登録して時々仕事に行っています。現在は、人材センターの仕事がないので自宅に居るのですが平日の多くは祖母と同じ部屋にいたりしているのですが、家に居る時には、私が少しでも楽に動きやすくなればと思って腕や足を上げて動かしてくれたり自分でも動く様にいわれたりします。平日の日中は必然的に祖母と2人で居る事になります。
その気持ちは嬉しいのですが、他にパソコン等したいと思っている時でも、祖母がしよかと言ってくるので不満に思うというか運動とかよりも病気についてもっと理解して欲しいという気持ちになる事があります。でも、私が今はしなくて良いとかといって断ると「こんなに一生懸命になっているのに…」という感じで怒るので断れず1時間を超えるくらいの時間をしています。その後30分程度インターネット等をしてトイレに行くと午前は終わってしまいます。朝は母が仕事に行くまでに起き上がらせてもらって朝食を食べて母は仕事に行きます。父は入浴の介護をしてくれる程度に留まっています。これから病気が進行すると母に負担がかかってしまうのではと心配をしています。居宅介護についても母以外は賛成してくれない感じなので。
トイレに行くだけでもけっこう大変な思いをしていてそれに運動をする様にも言われます。
トイレ等の日常生活動作に関心を持ってくれているのか疑問に感じてしまいます。
時々2時間近くトイレに入っている事もあるのですが家族は大丈夫かどうか等何も聞いてきません。
良く祖母に「一人でトイレに行けて留守ができたら…」という様に言われるのですが、筋ジスと分かっていたらこの様な言葉がでるのはおかしくないでしょうか？
最近は、トイレでも手を貸して欲しいと感じる事も増えてきていますし、けっこう疲れてしまいます。筋ジスの症状として呼吸不全はまだ起こってない（病院で検査もしています）のですが朝目覚めが悪く、日中も眠気があります。トイレで用を足した後に疲れてしまい壁にもたれかかって寝てしまう事もあります。
家族の対応等こんな感じで良いのでしょうか。
皆さんのご意見を下さい。
ご回答よろしくお願いします。