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筋ジストロフィーと家族の理解（家族間で病気や介護につ...（介護何でも相談）

筋ジストロフィーと家族の理解（家族間で病気や介護についての認識や理解に差がある）ことについて相談させて下さい。本当に悩んでいます。私は、筋ジストロフィー（筋ジス）に起因する身体障害者です。 筋ジスは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなり介護が必要になってしまいます。
先日の質問でBAに対するコメントでも、書きましたが、排尿の方法（尿を採ってする方法）の件については、母に話して、理解を得ることができました。実は、今までは母の気持ちを考えて、話せなかったというのもあります。まだ、そんな状態まで病気が進行していないと思っている所に、いきなり尿を採ってするという相談をすると、色々と誤解も起きて喧嘩の様になったりするのも避けたかった（病気や介護の話しになると良く喧嘩の様になっていたので）ので話せずにいましたが、最近になって母とは病気（筋ジス）についての話もできる様になり理解もしてくれる様になってきている様ですが、父は関心がないというと語弊があるのですが、そういう話はしたことがありません。祖母も同居なのですが、何か理解してくれてない様な感じがあります。母からも他の家族に話すということはしていません。恥ずかしいのですが何となく不和な感じも見受けられる時があります。祖母も性格的に固いというか、～はこうしないといけないとか固い所があります。それも不和の原因になっていると思います。
そんな所もあって、母は理解してくれて尿を採ってできる様になったのですが、祖母等には尿も便座に移ってしている様に振舞わないといけないという感じです。
例えば、祖母は私はトイレに必ず1時間は入るとか思っていて、排便は後の処理を入れて1時間くらいかかります。30～40分くらいでトイレから出ても早くでてきたと言われたりします。
本当は尿を採ってすると5分程で終わるのですが30分くらいはトイレに居るという状況で、携帯電話でインターネットを見たりしています。私は、そろそろトイレまで行くのもけっこう大変になっているので部屋で尿を採ってするという事も考えているのですが、色々とややこしくなるので言えずに居ます。そういう事もありなかなかトイレに行きにくい時があり時々限界近くまで尿を我慢している事もあります。軽い膀胱炎の様な症状（残尿感）になる事もあります。
とりあえず今の状態で暮らしていくしかないのでしょうか？
介護・福祉サービスの利用も現段階では難しそうです。
もう少し家族の理解も必要なのではないでしょうか？
私はどうすれば良いのでしょうか？
皆さんのご意見を下さい。
ご回答よろしくお願いします。