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筋ジストロフィーと家族の認識と対応、考え、言動、等に...（介護何でも相談）

筋ジストロフィーと家族の認識と対応、考え、言動、等について、相談させて下さい。いつも同じ様な質問になり申し訳ありませんが、今回もよろしくお願いします。本当に悩んでいます。 私は、筋ジストロフィー（筋ジス）に起因する身体障害者です。
筋ジスは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなり、介護が必要になってしまいます。
最近、以前からもそうなのですが、病気が進行してきて、徐々に身体機能が低下してきており、生活に支障が出てきています。最近は、特にトイレ及び排泄の動作に不安を感じていて、いつできなくなって介護が必要になってもおかしくない状況です。
今は何とか自宅では一人でできているのですが、特にズボンを上げるのが最も困難で、次に便座に移る事が大変です。自宅内では、移動はキャスター付のいすでしているのですが、筋ジスでは四肢の筋力低下が胴体に近い部位から起こってくるので、手足の先の方は比較的筋力が残っていて、且つ神経の障害ではなく筋肉自体の障害なので、手足は徐々に動けなくなってきているのですが、筋力が残っている部位については割と自分の意思で動かせているという感覚です。うまく表現できないのですが、神経が正常で筋肉が無くて動けなくなっていくので、一般的に理解される身体障害者の概念とは少し違うと思ってもらうと良いかと思います。
トイレの動作で困っているという事なのですが、その為にズボンを上げる等時間がかかってしまい、またズボンを上げる時にもトイレの中で動けなくなる危険性もあるので自宅に一人で居る時には、ズボンを上げるのが不安でできるだけ家族が居る時にしています。両親は共働き、祖母はシルバー人材センターに登録働いています。祖母は昼に帰ってきてもらっているのですが、私が気持ち的に不安という程度しか認識がありません。本当は、そろそろ介護が必要と感じているのですが、家族は何とかできているんだったら自分でできているんだったら自分でする様に言われます。トイレの中で動けなくなったりという事故が起こってからでは対応が遅いと思うのですが、それなのに家族は居宅介護（身体介護）の利用を現実的に検討してくれません。また、病気や介護についても家族間で認識が違うので、なかなか身体的な事も理解してもらえてない気がしています。また、ズボンを上げるのも平均10～15分位かかるのですが、祖母が居る日も1時間近くトイレに入っていますが、まだ終われないか聞かれて後10分位かかるとか返事をするのですが、まだ10分もかかるんかとか言われます。先日も書きましたが、尿については