筋ジストロフィーと障害福祉サービスの利用と受給者証の更新、居宅介護(身体介護)等について相談させて下さい。度々、すみません。とても悩んでいます。今回もよろしくお願いします。 私は、筋ジストロフィー(筋ジス)に起因する身体障害者です。
筋ジスは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなり、介護が必要になってしまいます。
今回、障害福祉サービス受給者証の更新時期になった事に伴い、近日中に市の訪問調査を受ける予定になっています。
以前から、質問させて頂いている通り、現在、病気の進行に伴い排泄の動作に不安を感じており、また少しできない動作が増えてきてしまいました。
最近は、トイレで用を足した後に、ズボンを上げる動作が難しくなってきています。自宅内では、キャスター付きのいすを使って移動しています。これは、自宅が狭いからで、手足の先の方は比較的筋力が残っていて一応できるのですが、最近は、徐々に足が上がりにくくなったりしてきて、動きにくくはなってきています。車いすでは、通れない箇所があって、また肘掛けが可動できるタイプではないので、トイレで便座に移るのが難しくて、外出時はトイレで一部介護が必要な状態になっています。(昨年12月頃から)また、車いすは簡易の電動車いすを使っています。筋力がないので、電動でないと移動が困難な状態です。
現在は、何とかトイレに一人で行っていて、尿は容器に採ってから便器に捨てているのですが、尿器は家族が反対するので、あり合わせの容器に採ってしています。家族には、話せていない状況で、毎回便座に移ってしていると装っています。尿を採ってすると5分以内で排尿ができます。便座に移ってすると15~20分くらいかかります。なので、排便以外は便座に移っていないという状況です。
両親は共働きで祖母はシルバー人材センターに登録し働いているので、平日の日中は一人で居ないといけない日が多いです。
そこで、日中に居宅介護(身体介護)を利用して、ズボンを上げてもらいたいと思っていますが、最近お腹の調子が悪く過敏性腸症候群の気があるので、排便の回数が多くなってしまいました。特に食後に行きたくなる事が多いです。そこで、平日が月に最大25日間と考えて、9:30と13:30と15:30からそれぞれ30分間に身体介護を利用したいという、私の希望があります。家族は反対すると思いますが。そうすると、1日に90分(1時間30分)として、月に37時間30分(約40時間)となりますが、本当にこれだけの障害福祉サービスの支給がもらえるのかが心配です。今までは、家族が反対しているので、居宅
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