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筋ジストロフィーとこれからの家庭生活、家庭環境につい...（介護何でも相談）

筋ジストロフィーとこれからの家庭生活、家庭環境について、少し相談させて下さい。 私は、筋ジストロフィー（以下"筋ジス"と略す）に起因する身体障害者です。
筋ジスは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなり、介護が必要になってしまいます。この点は理解が得られにくいのですが、筋ジスの四肢障害は、神経の麻痺によるものでなく筋力低下によるものです。
以前からもそうですが最近になり、病気の進行による筋力低下に伴い、以前できていた動作ができない動作またできにくい動作が増えて来ています。
徐々に筋力が低下していくので、急にできなくなってしまうという事はないのですが、いつ今よりもできない動作が増えて介護が必要になってもおかしくない状態です。
最近では、特に排泄の動作、トイレで便座に移る、ズボンを下ろす、上げるという一連の動作ができにくくなってきています。自宅では何とか自分でできていますが、いつ一人でできなくなってもおかしくない状態で、外出時には、自宅トイレと勝手が違っていたりするために一部介護が必要になっています。また、外出時には、現在簡易の電動車いすを使用しています。車いすの肘掛けが邪魔になってしまうため便座に移る等一部介護が必要です。
通常の車いすでは、上肢の筋力低下のため難しいです。特に上腕の筋力低下が顕著で腕が挙がりません。また、握力も5Kg程度しかありません。
最近では、外出時のトイレの問題で定期的な病院の受診以外は殆ど外にでる事がなくなりました。3月までは大学に行ってました。詳しくは、今までの質問ブログを参照下さい。
筋ジスでは、手足先は比較的筋力は、維持されます。自宅内では、狭い等の問題もあり、キャスター付のいすを使って移動しています。これは、約4年半位前からです。歩けなくなった事が原因です。現在、立ち上がる事はできないのですが、足先は動かせるのでこれで移動できています。最初の頃は、楽に動けていたのですが、徐々に動きにくくなってきています。
最近、動くのが徐々に大変になってきていて、腕で膝を押さえながら、足先を動かして動いています。敷居は低い部分に板を敷いて段差はありませんが、超えにくいです。足先の力だけでは床を蹴る様な力が不十分で膝を浮かせるという事になりますが、上から押さえる力を加える事で動けます。
最近になり、膝に手を付いているのは、右側で主に動いていますが、手がすべり落ちそうになり倒れそうになるので、ポケットに小指側から、