相談者
【知恵袋ユーザー】 さんの相談 2009-09-18 11:41:01

筋ジストロフィーと家族の対応や病気の進行に伴う身体状...(介護何でも相談)

筋ジストロフィーと家族の対応や病気の進行に伴う身体状況の変化等について、相談させて下さい。いつもお世話になりありがとうございます。いつも同じ様な質問内容になり申し訳ありませんが、よろしくお願いします。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。
筋ジストロフィーは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなり、介護が必要になってしまいます。
以前からもそうですが、筋ジストロフィーは進行性の病気ですので、徐々に筋力が低下してきており、身体が動けなくなってきています。
以前から、身体状況の変化に伴い、できないまたはできにくい動作が生じてきた時に、家族と話し合いがうまくできない事が多くありました。以前から、進行性の病気である事から、また、実際に筋力が落ちてきている訳ですから当たり前の事なのですが、ある動作ができなくなりそうになってくるというのは、自分でも身体状況の変化が分かるので、自分ではもうこの動作は限界かも知れないと思う事があっても、それを家族と話しあえず、特に歩いていた頃(約4年と半年位前に歩けなくなりました)に、無理をしていたという事がありました。
良く家族には、動作ができにくくなってきても、努力をする様に言われてきたのですが、努力でどうしようもないから、身体が不自由になっているのに、努力をする様に言うのは、理解がないと言わざるを得ないと思います。だからと言って家族関係は悪くないし、家族を嫌っている訳でもありません。~ができにくくなってきているとか家族に話すと良く喧嘩の様になっていました。
結局、努力をするというのは、無理をするという事なのでしょうか?
また、ある動作ができにくくなってきていても、それを相談しないという事が努力なのでしょうか?
また、以前にも質問しましたが、尿器(尿瓶)の使用についても、一度相談して家族に反対されていて、家族に話さず約2ヶ月前から尿器でなく、ありあわせの別の容器に尿を採って便器に捨てる、そしてそれを水洗いして、拭いて、元に戻すという事をしています。その容器は、ペーパーホルダーとか掃除用具入れが付いている備え付けの棚の様なものに付属している引き出しの様な容器で、本当は液体を入れる用途ではないので、隙間?から少し漏れてくるので、早めに便器に捨てる必要があります。
そうであれば、家族に本当の事を話せば良いと思われるかも知れませんが、家族との認識の違いがあり、うまく話せないと言いますか、喧嘩の様になってしまうので、相談できずに、でも便座に移る動作を何度もするのは大変なので、尿を採ってする様にしています。こういう事は

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