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私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者でいつもこ...（介護何でも相談）

私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者でいつもこちらでお世話になっております。私の質問内容について、先日も質問しましたが皆さんのご意見を下さい。よろしくお願いします。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。
筋ジストロフィーは、遺伝子の異常により、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い、身体が動けなくなり介護が必要な状態になります。
現在、病気（筋ジストロフィー）の症状の特徴である、筋力低下が進行してきており、身体の状態が悪くなり、何とか自分でトイレに行けるのですがトイレに行く時に不自由を感じています。
私の最近の質問での、主な内容では、①自宅内での移動で自宅内が狭いという事でキャスター付きのいすを使っているという事
②トイレでの便座に移るズボンを上げるといった動作が難しく（大変）になってきていて、尿瓶（尿器）の使用を検討していて、尿瓶の使用について、半年前に家族に相談して反対されて、病気の進行に伴い、毎回便座に移るのが大変なので、本来液体を入れるものでない有り合せの容器で尿を採って便器に尿を捨てて、している事を家族に反対されるので、家族と話し合った方が良いと思いながらも反対されているので、その事を家族に隠してしている事
の2点が主な内容で、
私の、質問の書き方も悪いのかも知れませんし、一つの質問のこの両方を書いていて、回答者の方に内容を混同されてしまい、誤解されているというか、内容とか伝えたい事が正確に伝わっていない気がします。
「家族以外の事情を知らない人が見ると… 」というのは、上記②の尿瓶（尿器）についてではなく、①のキャスター付きのいすを自宅内で使っている事の内容です。というのは、キャスター付きのいすで移動している事について、事情を知らない人が見ると障害の程度を誤解されるので、それを事情を知らない人にどう説明すれば良いかという事を悩んでいるという事です。つまり、事情を知らない人に、どういう事なのかをこの病気（筋ジストロフィー）の特徴（四肢の筋力低下について胴体に近い部分から起きて、手足先は比較的筋力が維持される）を知った上で、理解をしてもらいたいという事なんですが、それがうまく伝わってない気がするので、今回この様な質問をしました。
私は、どうすれば良いでしょうか？
なぜ、筋ジストロフィーについて、なかなか理解してもらえないのでしょうか？
また、私の質問内容で、趣旨は正確に伝わっているでしょうか？
何となくでも、私が言いたい事が伝わってますでしょうか？
皆さんのご意見を下さい。
ご回答よろしくお願いします。