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筋ジストロフィーについて、先日の質問に関連して少し相...（介護何でも相談）

筋ジストロフィーについて、先日の質問に関連して少し相談させて下さい。何でも構いませんのでご意見を下さい。分かりにくい文章ですが、よろしくお願いします。同じ様な質問になりすみません。本当に悩んでいます。 まず最初に、先日の質問での回答を頂いた回答者様、ありがとうございました。今回の質問で、誠に勝手ながら回答の一部を引用させて頂きますが、ご了承下さい。
私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。
筋ジストロフィーは、遺伝子の異常により、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い、身体が動けなくなり介護が必要な状態になります。
これまでの質問 http://my.chiebukuro.yahoo.co.jp/my/myspace_quedetail.php?writer=p_c_198
先日の質問からも書いていますが、最近は病気の進行に伴い、生活にも相当の不自由を強いられていて、最近は排泄の動作も大変になってきていて尿瓶の使用を検討している所ですが、家族が反対しているので自宅では毎回ではないですが本来液体を入れる容器でないものに尿を採って便器に尿を捨てています。外出時は自宅トイレと便座の高さ等勝手が違うため去年の12月から介護が必要になりました。そして、移動方法は自宅内では四肢の胴体近くは筋力低下で動けないのですが、手足先には比較的筋力が残っているので自宅内も狭いのでキャスター付きのいすを使っています。外出時は、簡易の電動車いすを使っています。

今回は、キャスター付きのいすで移動している件ですが、先日の質問で頂きましたご回答では次の様に意見を頂きました。
「キャスター付き椅子で移動した場合は、事情を知らない人が見れば遊んでる様に見えるし… 」「車椅子を使わないと障害を持っていると思われないことが困る… 」という意見を頂きましたが、実はこの通りなんです。家族は理解していますが家族以外の事情を知らない人から見たり自宅内での事を話したりすると、理解してもらえず、身体障害の程度を誤解される事があります。
4年半位前までは、何とか歩けていたのですが、その前は身体障害者なので養護学校に行ってたのですが、その時に養護学校の生徒の中で知り合いもできたのですが、今も連絡を取る事もあるのですが、その人は脳性麻痺で車いすを使っているのですが、私が歩けなくなったのが養護学校卒業の頃だったので、その人は私が今も少しは歩ける状態だと思っていて、進行性の病気（筋ジストロフィー）である事も話した事が無いので、この病気はなかなか理解され難いので話せずに居ます。病気の事を話すと理解されなかったり、偏見を持たれたり何か思われるかも知れないというのを恐れて話し難いです。