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先日も類似質問をしていますが、再度質問させて下さい。[500枚]悩んでいます。介護用品の使用に関しての内容です。いつもお世話になりありがとうございます。類似質問にどうか愛想を尽かさずに、ご意見を下さい。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。筋ジストロフィーは進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い介護が必要になってしまいます。
別に家族関係が悪い訳ではないですが、身体状況についての共通の認識ができずに居ます。
2年くらい前に立ち上がれなくなって、尿瓶の使用を検討し始めていて、この3月までは大学生で大学の所有する寮で生活していたのですが、長時間寮に戻れない日は学校とかのトイレに行くのが大変だったので（便座に移る時に転倒して動けなくなる危険性や時間がかかるので）、ペットボトルを切って容器を作って尿を採っていた事があります。今までは10数回そういう事があり、何とか卒業はできたという事なのですが、家族はこの事は知っていませんが、今年の1月くらいに用事で外出しなければならない事があり、ペットボトルで容器を作ってみたという様な事を話したのですが、手伝うから捨てる様に言われていて、今も外出時は実質的に便座の高さとかの関係で一人でズボンの上げ下ろしが困難で、床に落ちたする恐れがあり危険なので、それからは仕方なく介護してくれている状況です。私は、そうではなくて的確に介護の必要性を理解した上でして欲しいと思います。最近は、外出時には携帯トイレは必ずもって行く様にしているのですが、あくまで便座に移ってさせたいみたいです。ですので、外出時に目的地に着くまでできるだけ我慢しなければならず、精神的に負担です。家族も本当は自分でして欲しいと思っているので、私自身も家族に申し訳ないという気持ちになったりもするので、外出前には1時間くらいトイレに行ってからでないとトイレに行きたくならないか心配で外出できません。尿をトイレ以外の場所で採ってする事に抵抗があったり、まだ介護用品を使う様な時期に来ていないと思っているみたいで、今の段階で介護用品を使う事にも抵抗がある様な感じです。
簡単に今の状態を言うと筋力低下による身体障害なので、今の段階では全く動けない訳ではないのですが、四つん這いができないくらい病気が進行してきています。腕の握力は8Kgあるかない程度です。こんな状態なのに、介護用品の利用を考えないって普通なんでしょうか？ 四つん這いができにくくなってきたのは4～5年近く前になると思います。
どうなのでしょうか？
皆さんのご意見を何でも構わないので、下さい。
ご回答よろしくお願いします。