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障害者自立支援法と筋ジストロフィーについて質問です。（介護何でも相談）

障害者自立支援法と筋ジストロフィーについて質問です。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。筋ジストロフィーとは、筋疾患の1種で、進行性に全身の筋力が低下していくという病気で、病気の進行に伴い介護が必要になります。
障害者自立支援法は、筋ジストロフィー等の進行性の病気の場合は、不具合があると感じています。
それは、進行性の病気では、ある動作がいつできなくなるか分からないのに、その動作ができなくなってからでないと、福祉サービスの量を増やせない事が問題です。
私は、最近、排泄の動作に不安があり、いつ介護が必要になるか分からない状態です。また、この先更に病気が進行すると、就寝時に寝返りの介護も必要になりそうです。
自宅で、排泄に介護が必要になった場合、市から福祉サービスを支給してもらってから、事業所と利用契約して、介護を利用し始めるまでの期間は、どうすれば良いのでしょうか？ 家族が仕事を休んで、介護をするしかないのでしょうか？ 私自身は、介護の事で、できる限り家族に迷惑をかけたくないと思っています。
介護が必要であっても、福祉サービスの支給が不足するのではないかと不安です。

筋ジストロフィーなどの進行性の病気の場合、他の身体障害と異なる特徴があり、制度的に対応を考える必要があると思うのですが、皆さんは、どう思いますか？
今の、現状を見ていると、とても不安です。

ご回答よろしくお願いします。