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重度障害者の場合、必要最低限の介護でQOLは十分といえま...（介護何でも相談）

重度障害者の場合、必要最低限の介護でQOLは十分といえますか？ 私は、筋ジストロフィーという進行性の難病ですが、必要最低限の介護でQOLは十分といえないと思っています。QOLが下がったとしてもある程度は、必要な介護の中でも命に関わらないものは我慢する必要があるのでしょうか？

※１ QOLとは、医療的な側面ですが
Quality of life,の略
【概要】 生活の質、生命の質。
【詳しく】 個人は自分の置かれた環境の中でできるだけ快適に生活し幸福を求める権利がある。「ただ生きていること」から「どう生きていくか」という質が問われる。しかし、現実の医療においては、延命や治癒を目的とする治療が、生活を阻害したり副作用などのためにかえって患者を苦しめることがある。これではQOLが高いとは言えない。治療成績を、単なる治癒率や生存率で示すだけではなく、QOLも定性的・定量的に評価して比較しようと言う試みが始まっている。 http://www.weblio.jp/content/%EF%BC%B1%EF%BC%AF%EF%BC%ACより引用。
※２ 筋ジストロフィーについて、wikipediaを参考にして下さい。
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E7%AD%8B%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%AD%E3%83%95%E3%82%A3%E3%83%BC

ご回答よろしくお願いします。