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身体障害者の生活について質問です。（介護何でも相談）

身体障害者の生活について質問です。 今まで、何度も類似した質問をさせて頂いておりますが、
私は、筋ジストロフィーという進行性の病気のため、徐々に身体の筋力が弱くなり、身体が動かなくなってしまいます。末期には心不全、呼吸不全などの症状も出てくる病気です。現在、私は２１歳で、病気の進行のため、障害状態にあります。身体障害者手帳は２級です。そして生活の状況ですが、立ち上がる事はできませんが、自宅など状況が整っていると、基本的には介助なしで入浴、排泄は行っています。しかし、転倒したときなどに動けなくなってしまいます。床から起き上がる事は、部分的に介助が必要です。 最近は入浴に関して、１人では危ないと思うときがあります。
世の中には、重度の障害を負いながらも、生活されている方が居られると思うのですが。 私は、進行性の病気ということで、将来を悲観的に考えてしまうところがあります。これから先、病気が進行して、相当の量の介護が必要になっても、実際、生活していけるでしょうか？
また、両親も歳を重ねると介護も難しくなってくるのではないかと思います。また、病気の特性上、徐々に介護の必要度が多くなる特殊な状況なので、大きな不安を持っています。これから先なんとか生活していけると思いますか？ 私自身の事ですが、これから先の生活がどうなっていくのか、全く分かりません。

ご意見などを頂ければと思います。

また、障害者福祉に詳しい方などが居られましたら、重度障害者の生活実態などを教えて頂きたく思います。可能な限りご回答よろしくお願い致します。