介護の専門家に相談できる

筋ジストロフィーと介護、日常生活、動作（移乗、トイレ...（介護何でも相談）

筋ジストロフィーと介護、日常生活、動作（移乗、トイレ等）、家族の対応等について相談させて下さい。同じ様な質問になり申し訳ありませんが、今回もよろしくお願いします。 私は、筋ジストロフィー（略称：筋ジス）に起因する身体障害者です。
筋ジスは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなり介護が必要になってしまいます。
現在、何とか生活できている状況なんですが、徐々に筋力が低下して動けなくなってきていて、日常生活に支障を来たしています。
病気の進行はどうしようもないので、病気の進行に伴い、改築等も必要だと思うんですが、乗り気ではないです。今はする気がない感じです。介護用品（尿瓶）の使用についてもそうです。
また自宅内ではキャスター付きのいすで何とかそれなりに移動しているのですがいつまでできるか心配なんですが、狭いので（電動）車いすは使えませんし（電動）車いすのアームレスト（肘掛けというと分かりやすいでしょうか？）を可動・取り外しできるタイプでないと立ち上がれない状態なので移乗が困難なんですが、居宅介護の利用にも反対されていてトイレも自宅では何とか自分でできていますがズボン・パンツが上げられていません。排便後の処理についても今は何とかなっていますが、支障があります。
居宅介護の利用に反対されている問題とトイレでズボン・パンツが上げられない、排便後の処理の問題は、関係があります。両親は共働き、祖母はシルバー人材センターに登録し働いています。なのでトイレくらいは自分で何とかして欲しいとか、今は何とかなっているからとか言われています。一応、昼には祖母が帰ってくれているのですが、本当はトイレに行ってから朝の10時かそれくらいのトイレが終るくらいの決まった時間に居宅介護を利用させて欲しいと思っているのですが、以前から居宅介護の利用については言ってきたのですが、喧嘩の様になり利用できません。利用できる状態なのに家族が反対したり自宅では何とか自分でできているという認識しかない様なので利用できずに居ます。別に暮らすといってもそれもなかなか現実的ではありません。介護の認定も家族が調査で今は必要ないと言ってしまうので、数時間しか認定がありません。障害者自立支援法では障害認定も曖昧な部分があるということがあります。自宅トイレでは一人ではズボンを上げる際等に動けなくなる可能性もあるので昼近くまで入っていたり4時間近く入っていたこともあります。特に今の時期は暑いので熱中症の心配もしています。そこで居宅介護の利用とか自宅を改築してトイレを