筋ジストロフィーと外出時の介護、排泄の動作等、家族の理解、対応、考え等 について、どうすれば良いか相談させて下さい。同じ様な質問になり、申し訳ありません。差しあたって相談した方が良いことがあります。 どうか今回もよろしくお願いします。
私は、筋ジストロフィー(略称:筋ジス)に起因する身体障害者です。筋ジスは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなり介護が必要になってしまいます。
家族の対応について相談していましたが、身体状況についてもきっちりと話そうと進めています。また、各種相談機関にも家族の対応等についても相談しようと検討しているところで、今進めています。この件については、ご意見・アドバイス頂いた皆さんに感謝を申し上げます。
確か、2008年の12月くらいに病気の進行に伴い、外出時のトイレ(排泄)の動作に介護が必要になってしまいましたが、実際にできなくなるまで家族にも相談できずにいて大変な思いをした経験があります。立ち上がれなくなった事により便座への移乗が困難になりズボンも上げる事が困難になった事が原因です。外出時に介護が必要というのは、自宅では、キャスター付きのいすで移動していて、便座にも何とか移れている状況なのですが、外出時は簡易の電動車いす(普通の車いすにモーターがついているもの)を使用しているのですが、アームレスト(肘掛けというと分かりやすいでしょうか?)が邪魔になってしまい、立ち上がらずに移乗をするというのが困難なので介護が必要ですし、トイレも家とはかってが違い転倒する恐れもありますし、ズボンが上げられないので介護が必要です。どういうことかというと自宅のトイレは狭いのでやり難いとも思うのですが、上手い具合に壁にもたれかかったりしていながら何とかできているという事なんです。
病院に定期受診しているのですが、いつもは母が休みをとってくれて受診しているのですが、今回はどうしても仕事の都合(研修)が付かないので、父が連れて行くことになりました。しかし、外出時に介護が必要になっている事を父はまだ知っていません。介護の事をどう話すかを悩んでいます。5,6年前になるかも知れませんが徐々にズボンが十分に上げられていない時があり、悪気はなかったと思いますが鼻につく様な言い方をされた記憶があります。そんな事もあり話しにくいという気持ちがあります。また、外出時は精神的な影響(緊張・不安)でトイレも近くなる傾向があるので、何度もトイレに介護を頼むのも…という感じなので、尿瓶(尿器)を使って自分でできてた方が良いかなと思ったりしているのですが、
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