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「障害児の親なんだから強くならなきゃダメ」って言われ...（介護何でも相談）

「障害児の親なんだから強くならなきゃダメ」って言われてどう思いますか？ 息子（3番目）が知的障害を伴う発達障害です。
2歳になっても歩けず、公園で「何ヶ月ですか？」と聞かれるのが嫌で
公園にはほとんど行かれませんでした。

1歳6カ月健診でひっかかったので
3歳児検診や小学校入学前健診は
「障害児をはじくための検査は既に障害児とわかっているのに必要ありません。」
と言って受けませんでした。

こちらから「障害があります。」と言って親仲間にはいるのはなんでもないのですが、
友達でもない親に「あの子なんか変！？」
と見られながら、説明の機会がないのがイヤなんです。


昨日、小学校の支援学級に入学しました。
何の配慮か、普通クラスに配属された名簿を頂き、
名簿にはアイウエオ順で載っていました。
しかし、げた箱も机もアイウエオ順でさがすとうちの子だけなく、
親子がごちゃごちゃ居る中で見つけられず、
普通クラスと支援級をいったりきたりしてさがしました。
道案内の先生にきいても
「わかりません。クラスに言って聞いてください。」
そのクラスがわからないんだよォ～！！！
結局、普通クラスのアイウエオ順ではなく一番端に席がありました。
事前に何の相談もありませんでした。

普通クラスでほかの子がアイウエオ順に並んでいる中
ひとりだけそうでない位置に座らされ、
しかもアイウエオ順に出席を取るので親は皆、変だと気付きます。
なのに、何の説明もありませんでした。
ひとりだけ出席番号のない封筒を渡されているのに
「これからは封筒に書いてある出席番号を提出物に書いてお出しください。」
と全員向けの説明があり、
うちはどうしたら良いかの補足はなんにもありませんでした。

後は写真を撮って帰ります、
という話になってようやく支援学級の先生がお迎えにきました。
支援学級では新しい説明を受け
結局今までの説明は普通クラス用説明でうちには全く関係ないことがわかりました。

どうして普通クラスでこんなサラシモノにされなきゃいけないのでしょう？
はっきり言って子供はなにもわかっていません。
こどもの幸せのために学校と闘おうなんて綺麗なたてまえは言いません。
わたしが、こんなサラシモノになるのがイヤなんです。

1番目、2番目の時は普通の子で、普通の子の親をずぅ～っとやってきたんです。
障害児の親になって
かわいそう、とか
がんばってね、とか
強くならなきゃだめよ、とか上から目線で言われるのがイヤなんです。
ほかの親と接するならこちらから障害について話す機会を与えてほしかったです。