相談者
【知恵袋ユーザー】 さんの相談 2010-02-02 21:52:09

筋ジストロフィー患者とその家族の集まり治療法の研究報...(介護何でも相談)

筋ジストロフィー患者とその家族の集まり治療法の研究報告の講演(筋ジストロフィー協会とは別)への参加について質問・相談させて下さい。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。
筋ジストロフィーは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い、身体が動けなくなり介護が必要になってしまいます。
今度、筋ジストロフィーでかかっている病院で、筋ジストロフィーの治療研究に関する講演があるのですが、(いわゆる小規模な患者会の様なものです。)初めて参加するので、参加してみるかどうか悩んでいます。
数年に1度行われている様なのですが、一応、かかっている病院の筋ジストロフィー患者に案内が来ている様で、特に会員になるとかというものではありません。
母は、参加しても良いと言ってくれていますが、以前から何度か郵送で案内ももらっていたのですが、私は学校等にいっていて忙しかったり、母も不定期な仕事(休みが不定期)だったのでなかなか参加できずにいて、親もあまり関心がなかったので、参加してもと思いながら、何も言えずに、今は家にいて、母も週休二日の仕事になったので、今回、初めて参加するかどうか検討しています。
私は、筋ジストロフィーで定期的に病院を受診しているのですが、その時にも、時々筋ジストロフィーの方を見かけることがあります。自分がなっている病気で、ネット等でも調べて勉強しているので、見ればだいたい筋ジストロフィーと分かります。
でも、自分でもなぜこう考えてしまうんだろう?と疑問なのですが、気持ち的に、自分が筋ジストロフィー・身体障害者という事実を認めたくない気持ちがあって、自分が筋ジストロフィーで身体障害者と認識できない事も時々あって、筋ジストロフィー患者の方を見たり見かけると気持ちが動揺してしまう感じがあります。
本題から逸れますが、なぜこう考えてしまうのでしょうか?
会の内容を見てみると、筋ジストロフィーの治療研究についての講演と、その後の患者とその家族の懇親会が予定されていました。

患者会というのは、どういう感じや雰囲気なのでしょうか?
また、患者会がある様な病気では、懇親会等あると思いますが、どの様な感じや雰囲気でしょうか?
何か、自分が参加して良いのかなと不安な気持ちになります。何というか、自分と同じ病気の方をみると気持ちが動揺してしまいそうで、不安です。
初めて参加してみようと思いますが、どう思われますか?
皆さんのご意見を下さい。
おかしな内容で、申し訳ありません。
ご回答よろしくお願いします。

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