介護の専門家に相談できる

筋ジストロフィーと環境による介護の必要度の違い（環境...（介護何でも相談）

筋ジストロフィーと環境による介護の必要度の違い（環境によって自分で動作ができるか介護が必要かの違い）について相談させて下さい。本当に悩んでいます。今回もよろしくお願いします。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。http://www.jmda.or.jp/6/hyakka/kin200.htm
現在、病気の進行に伴い、排泄及びトイレの関連動作について、不安を感じていて、いつ介護が必要になってもおかしくない状況になっています。トイレの中で動けなくなる危険性もあります。実際に、家族が居る時でしたが、トイレの中で動けなくなるなった事があります。また、ズボンを上げたり、移乗も身体的に負担を感じていて、動作が不安定で危険性があり、いつできなくなって介護が必要になってもおかしくない状態です。
現在、排泄及びトイレの動作について自宅内では、負担を感じながらも何とか自分でできていますが、外出時には1月頃から介護が必要な状況となっています。
自宅内では、キャスター付のいすで移動していて、外出時は簡易の電動車いすを使っています。立ち上がりができないので、身体を横のずらす様にして移乗している状態で、車いすを使っている場合、自宅内では通れない箇所がある事と立ち上がれないので肘掛けの部分が邪魔になってしまう状況です。http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1228569552
また、トイレ内については、便座の高さや壁の位置等の違いによって外出時は介護が必要です。上記の関係で、便座への移乗も自宅と外出先で、何とか自分でできるか介護が必要かの差が出てきています。便座に移ってからも、便座が低めでないと、前向きに倒れる恐れがあるので、ズボンの上げ下ろしの介護が必要です。
車いすについても、肘掛けを外せるものにするという事も検討していますが、外出の頻度は低いのでそのままになっていて、家族とも話し合いも進んでいません。
また、基本的に外出は母が付き添ってくれますが、排尿については尿器を使う様にすると自分でできると思うのですが、また車での移動中も渋滞の時等に使う携帯トイレを使用すると良いと思いますが、母は便座に移ってした方が良いと思っていて、賛成してくれません。なので外出時はトイレの心配をしなければならない状況です。
5年前に歩けなくなり、3年前に立ち上がれなくなりました。現在22歳です。

話が逸れてしまいましたが、今回の本題です。
筋ジスや他の身体障害でも、環境によって介護が必要な場合と自分でできる場合があるという事例はありますか？
他にも何か関連でご意見を下さい。
ご回答よろしくお願いします。