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②筋ジストロフィーについて、少し質問させて下さい。前回...（介護何でも相談）

②筋ジストロフィーについて、少し質問させて下さい。前回質問の続きです。引き続きよろしくお願いします。 次の病気の告知についてですが、私の場合は、6歳の頃に段差を上がる時に違和感を感じられていて、10歳の頃に走れなくなり、12歳の頃から長く歩いたり立っていると脹脛に筋肉痛を感じる様になり、自転車に乗れなくなりました。14歳では、床からの支えなしに立ち上がれなくなりました。腰の筋力低下も感じる様になってきて、歩く時に若干腰が後ろに引かれる様な感覚を感じ始めていました。16歳で階段が上がれなくなりました。18歳で、歩けなくなりました。歩くのは、14歳頃からズボンを引っ張る様な感じで膝を支えながら歩いていました。無意識の内に歩いていて膝が支え難いので、徐々にこの様なしていました。そして、20歳で立ち上がれなくなりました。そして、今年1月頃から、外出時にトイレで介護が必要になってしまいました。これは、自宅トイレとは便座の高さ等の勝手が違っていて一人ではズボンを上げたりができなくなったからです。実際にできなくなってから家族（母）が気が付くという感じでした。それまでは、できることは自分でさせるとか手がかからない様にといわれていたので、介護が必要という事をなかなか言えずに居ました。そして、その日は自分ではできないだろうと思いながら外出先でトイレに行って、実際にできなくなっていました。その歳の夏頃にも外出する用事があったのですが、その時には何とか自分でできましたが、限界を感じていました。詳しくは、今までの質問ブログを参照して下さい。
10歳で地元の総合病院で受診していて、12歳で地方の大学病院で筋生検という検査を受けて13歳の春に診断が確定していました。家族から私に対する病気の告知はなかったので14歳頃から自分で調べ始めていてはっきりと知ったのは16歳の時でした(身体障害者手帳で確認しました)。母は自分で私が自分で調べていたので話さなくても良いと思っていたそうです。
本当は、出生時にCK値の異常があり、病気の疑いはあったそうです。病気については、ある程度の基本的な症状は知っていましたが、詳しくは知らないという感じでした。私が早くに話して欲しかったというとそれは悪かったと言ってくれて一応解決しました。介護については、必要になったらその時はするから今は家族揃っては話し合わなくて良いという事でした。
この様な対応で良いのでしょうか？
皆さんのご意見を下さい。
ご回答よろしくお願いします。
今後ともよろしくお願いします。