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毎回同じ様な質問になり申し訳ありませんが、筋ジストロ...（介護何でも相談）

毎回同じ様な質問になり申し訳ありませんが、筋ジストロフィーと家族の対応と生活について相談させて下さい。本当に困っています。今回もよろしくお願いします。 私は、筋ジストロフィー（以下"筋ジス"と略す）に起因する身体障害者です。
筋ジスは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い身体が動けなくなり、介護が必要になってしまいます。急激な進行という訳ではないのですが、毎日刻々と進行しており、徐々に日常生活に支障を来たしています。残念ながら現在、有効な治療法が無ありません。
現在、入浴・就寝起床時の寝起きに介護を必要としていて、それについては両親が介護をしてくれています。十分とはいえないと感じる時もありますが、自分でできる所は、残っている筋力を活用して多少は無理もしながらしています。家族は、できるだけ自分でさせるという考えの一点張りなので、多少無理をしている場面もあります。両親は一応病気の事は理解してくれています。
現在、排泄の動作、トイレに行く事に不安を感じていて、いつ一人でできなくなってもおかしくないという状況です。外出時は、昨年12月から一部介護が必要になっています。自宅では、慣れているという事もあり、不安ながらも何とか自分でできているという状況ですが、トイレの中で動けなくなる恐れもあり一人で居る事に不安を感じています。
両親は共働き、祖母は同居でシルバー人材センターに登録し時々仕事に行っています。祖母にはできるだけ家に居てもらう様にして欲しいと言いましたが、祖母はできるだけ仕事に行きたいと言い、家に居てもする事がないから（私にほとんど介護が要らないから）という理由を言います。その一方で居宅介護の利用を反対されるので、居宅介護を利用する訳にも行きません。トイレも何とか自分でできますが、ズボンを上げる際に少し手を貸して欲しいと感じる事が増えてきています。一応、昼は帰ってくれる様にはしてくれますが、時々昼に帰れないという時があります。そういう時は、身内の方が良いと言って、近くに住む祖母の姉妹の方に様子を見に来てもらっていますが、身体的な介護を頼む訳にも行きません。
介護がいつ必要になるか分からない状態になっていれば、居宅介護の利用を考えても良いと思うのですが、最近は居宅介護を利用する事も昔と違い一般的になってきていますが、祖母はそうは思っていない様です。
祖母は、私の病名を知っていないと思いますができるだけ手がかからない様にとかと言われます。
家族は、介護環境についてもなかなか積極的に考えてくれません。
また、居宅介護の