介護の専門家に相談できる

筋ジストロフィーと病気の告知について、ご意見を下さい...（介護何でも相談）

筋ジストロフィーと病気の告知について、ご意見を下さい。いつも、お世話になりまして、ありがとうございます。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。
筋ジストロフィーは、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い、身体が動けなくなり、介護が必要になってしまいます。
自分の病気の病名をしってから、気になっている事なのですが、ちょうど今から5～6年前に、交付を受けている身体障害者をちょっとした時に見て、正式な病名を知りました。それまで、家族からも聞いていませんでしたし、家族もその頃から病気の事を話したがらない感じでした。今に、なって家族を嫌っている訳ではありませんが、なぜ話したがらないのかと軽く疑問を持っています。
更にその2～3年くらい前には、不具合を感じながらも歩けていて、また階段も上がれていましたが、この頃から徐々に階段を上がる時に、転倒する事を感じ始めていましたが、15歳くらいの時に階段は上がれなくなりました。
詳しくは、今までの質問やブログを参照して下さい。
この頃から、15歳中学3年くらいから、歩いた後に、筋肉痛が起こりやすく、またふくらはぎの筋肉の張り、歩く時に腰や太腿に力が入り難い、腰を後ろに引かれる様な感覚を覚える様になっていて、この時に筋肉の問題ではないかと、自分で気付きました。それから、インターネットを使って「筋肉」「病気」とかというキーワードで検索をしていて、この頃に筋ジストロフィーという病気の辿りついていました。最初は、信じられませんでしたが、それは12～13歳くらいまでは足が少し不自由くらいの認識しかなかったから、半信半疑ながらおそらくこの病気だと思い、諦めに似た様な気持ちになったのを覚えています。その頃からそれより前からも、家族も病気の事をあまり話したがらないので、聞けずにいました。自分から聞くべきではないと感じたからです。
筋ジストロフィーの場合、筋ジストロフィーについて調べていたサイトを見ると、まず、医師が両親に告知して、両親から本人に告知するという形が多い様です。また、親が病気を理解し、受け入れないと本人に話すのは難しいとも書かれていました。
この事から考えると、両親は病気を受け入れられずに居たと、今から考えると推測できます。
しかし、私は正式に告知を受けられなかったという様に感じています。
今まで、詳しく親と病気について、話し合った事もありません。家族があまり話したくない様なので、何かいつも病気や介護の話をすると喧嘩の様になってしまいます。