至急にお願いします。筋ジストロフィーについて、困っている(悩んでいる)事があるので、少し相談させて下さい。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。同じような質問内容になるかも知れませんが、宜しくお願いします。
筋ジストロフィーは、遺伝子の異常により、進行性に全身の筋力が低下していくという難病で、病気の進行に伴い、身体が動けなくなり、介護が必要になってしまいます。
現在、自宅内では先日の質問に書きました通りキャスター付きのいすを使っていて、外出時は簡易の電動車いすを使っています。その理由等についての詳細は、これまでの私の質問を参照して下さい。http://my.chiebukuro.yahoo.co.jp/my/myspace_quedetail.php?writer=p_c_198
筋ジストロフィーの症状の特徴として進行性の筋力低下なのですが、四肢の筋力は胴体に近い部位から低下してきますが、手足先の筋力は比較的維持されるそうです。神経の麻痺ではなく、筋肉そのものに原因があるという点がなかなか理解されないところなので、特に理解してもらいたいです。キャスター付きのいすで移動の事を事情を知らない人が見ると、障害の程度について誤解されてしまう事が多いので残念に思います。病気になった事が一番残念なのですが。
本題に入りますが…
私の過去の質問等を参照してこれまでの経過を加味した上で読んで下さい。
私は、最近になり病気の進行に伴い、自宅内では何とかトイレに行けているのですが、外出時は自宅トイレと便座の高さが違ったり勝手が違うので、便座への移乗、ズボンの上げ下ろしに介護が必要な状況なので、尿瓶(尿器)の使用を検討しています。最近、自宅でも便座に移る動作とズボンを上げる動作に時間がかかったりして困っているので、トイレの棚の本来液体を入れるものでないものに毎回ではありませんが尿を採ってしています。家族との認識が違うので、そうしているという事は隠しています。ばれない様にしています。半年位前に尿瓶の使用を家族に話すと反対されたからです。
今度、28日に長時間外出する用事があるのですが(母が同伴)、前回の外出時も母がトイレで介護を下のですが、時間もかかったりしたので、前回も尿瓶を使った方が良いと思いながらも、反対されたのでそれから尿瓶についての話が進んでいません。
前回の外出から今回の外出までには、尿瓶の事について家族と話し合おうと思いながらも、何かいつも病気とか身体の事で相談すると喧嘩の様になって、なかなか尿瓶の事まで言いにくいので身体の状態から説明しようとするのですが、
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