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私の質問内容について。これからの事について、ご意見を...（介護何でも相談）

私の質問内容について。これからの事について、ご意見を下さい。よろしくお願いします。[類似質問になり、本当に申し訳ありません。私の気持ちを察して下さい] 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者で、筋ジストロフィーは、進行性に全身の筋力が低下するという難病です。
このことから病気の進行や将来的な介護の問題について、こちらのカテゴリーでいつも質問をさせて頂いていますが、私の状況や考え、質問の趣旨が何か上手く伝わっていない感じがするのですが、どうでしょうか？

少しご意見を頂きたいのですが…
私の様な、全身性で進行性の難病の場合は、在宅での生活や療養には限界があるのでしょうか？
また、自宅を改築とかをする（検討する）よりもある程度病気が進行した時は、施設や病院等を利用する事を考えるべきなのでしょうか？ それに、病気が進行すると、排泄や就寝時に体位交換とかの介護も多く必要になるから（今でも、時々便座に移りにくかったり、寝返りが打ちにくいと感じるときも出てきています。）、居宅介護（身体介護）でヘルパー（訪問介護員）さんを利用しても、矢張り限界があり、家族に負担がかかったり、無理を強いる事になるというのも心配ですし、実際問題として、私の様な場合、どうすれば良いのでしょうか？ 両親のどちらかが仕事を辞めるべきなのでしょうか？ それに、居宅介護（身体介護）を利用しても時間数にも限度がありますよね？ 施設等を利用するにしても色々手続きも必要になりますし。
私は、どうすれば良いのでしょうか？ 本当に困っています。
私の様に、筋ジストロフィー等の全身性でありかつ進行性の難病である場合、家庭等の環境にもよりますが、ある程度病気が進行してきた時、どのようにするのが一般的なのでしょうか？ また、家族が介護したくないとか面倒を見たくないという事はあるのでしょうか？ 現状を見ていると、家族関係が悪いわけではないのですが、どう思いますか？ 家族は、今なんとか生活できてるから大丈夫だと言いますし、そう思っているので、病気の進行とかこれからの生活や介護、またその不安についてなかなか話せずにいます。
最終的には、家族と話し合ったり、身近な役所や病院で、相談するしかないと思いますが、とりあえず、今は家族とも十分な話し合いもできていないのですが。現在、居宅介護等は利用していない状況です。そろそろ福祉サービスも導入し始めた方が良いのでしょうか？
施設を利用するとか、結論だけを出すのではなく、少しでも多くのご意見を下さい。
ご回答よろしくお願いします。