介護の専門家に相談できる

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（知恵コイン500枚）（注意：この質問は長文のため3部に渡っています。この質問は①です。③で回答して下さい。）筋ジストロフィーと家族の病気に関する理解について、相談にのって下さい。よろしくお願いします。 私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者なのですが、今一家族に病気について理解してないと思う事があります。実際、私自身もどのような病気でどのような症状、障害が起きるかは理解できていても今の身体障害の状態や病気を受容する事ができません。
今までの経過を説明します。
筋ジストロフィーは、進行性に筋萎縮と筋力低下が全身に起こり、身体機能の著しい低下により病気の進行に伴い介護が必要になってしまいます。末期には医療の必要度も格段に高くなってしまいます。筋ジストロフィーには何種類も型がありまして、代表的な型としてジュシャンヌ型筋ジストロフィーがあるのですが、私の場合これと比べると比較的病気の進行は早くない状態なのですが、家族と病気の事を話し合ったり、これからの生活、介護についての話し合いもあまりできていなく病気や介護について話し合いたくない様な感じもします。
10歳（小学4年）くらいの時の夏頃に走れなくなり、12歳（中学1年）で歩きにくさを感じる様になりました。15歳（中学3年）には、歩く早さがかなり遅くなり、階段を昇るのも難しくなって来ていました。中学校では介助員の方を教育委員会の方でつけてもらえたので何とか歩いて生活していたのですが、この頃になると何か台がないと床から立ち上がれなくなっていました。そしてその後は養護学校（高等学校相当）に行く事になったのですが、ここでは介助員をつけてもらう事ができなかったし、転倒した時に立ち上がれなかったり、歩く時に何かものを持ったまま歩く事もままならなかったので、この時期にかかりつけの病院で車いすを造る事になっり、この頃になると階段を昇れなかったり、休みながら50～60メートル歩くのやっとという状態で、3年の時のはもう一度に20メートル歩くのがやっとで歩くと強い疲労を感じる様になっていました。そして、今でも覚えていますが卒業2週間前に歩けなくなってしまいました。立ち上がった時にいすとか膝を支えるものがあれば立つ事ができたのですが、膝の支えがないと膝を立ち上がった状態で維持する事ができず、歩けなくなりました。この頃には、外出時のトイレにも不自由さを感じ始めていました。それから福祉系大学に進み、社会福祉士の勉強をしようと思ってしていたのですが、その時のも刻々と病気が進行していて20歳の時に立ち上がれなくなってしまいました。
②に続きます。引き続きよろしくお願いします。