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身体障害者の就職や生活について質問させて下さい。（介護何でも相談）

身体障害者の就職や生活について質問させて下さい。 類似した質問の繰り返しになってしまいますが、ご容赦下さい。よろしくお願いします。
私は、筋ジストロフィーに起因する身体障害者です。
筋ジストロフィーは、遺伝子の異常により、ジストロフィンと呼ばれる蛋白質が
欠損して起こる筋疾患であり、全身の筋力が進行性に低下していき、介護が必要
になる病気です。
私は、現在福祉系大学の4回生で、就職活動をする時期になっています。
しかし、病気の進行等の諸事情により、就職活動ができていないままで何もでき
ずに過ごしています。大学卒業後の目処も、全く立っていません。
とりあえず、卒業後は自宅に居る事になると思います。病気の進行により排泄の
動作が出来なくならない限り、自宅での生活が十分にできると思います。しかし
、病気の進行により排泄の動作にいつ介護が必要になるか分からない状況です。
公的な介護(障害者自立支援法による福祉サービス)も、なかなか十分に得られそ
うにないので、強い不安感を持っています。
家族とも、就職について少しは話しましたが、就職先があったとしても、通勤(送迎)の問題もあります。
一人で外出するのは、不可能ですし、自立支援法では、就職した時に職
場で、福祉サービス(介護)は、利用できないので、病気の進行により排泄の動作
が出来なくなりかけている、状況から考えて、この点にも問題はあります。かと
いって、作業所等の利用をする積もりは今のところはありません。介護が必要に
なると、病院での療養という事も視野に入れていく事も必要だと思っています。

このまま、就職もできずに、自宅で暮らしているだけで良いのでしょうか？
私は、この先どうすれば良いか、何もできずに悩んでいます。時々、何のために
生きているのか、考えてしまう時があります。

何でも、構いませんので、私はこれから先どうすれば良いか、皆さんのご意見を
下さい。

よろしくお願いします。